患者故事患癌5年,我是如何做到与瘤共存的

注意到x先生是因为我看到他在肝癌患者群中很热心且表达清晰，经常帮助病友解答疑问，用自己的亲身经历传播着正能量。

截取患者群内部分发言（红色头像为x先生）

和他沟通后，他也十分愿意用自己的经历给大家一些建议，下面内容以X先生第一人称视角叙述。一、我算幸运的那一个肝肿瘤分很多类型，我比较幸运，只有一个大的肿瘤，有包膜，切除的时候切缘干净，肿瘤没有破裂没有渗漏，如果有渗漏，腹腔感染风险很大。即使这样，我依然还是在半年后复发了。其实回想起五年前到现在走过的整个西医治疗过程，如果重来一次，我会选择先使用仑伐结合介入和消融术来降期，直到右肝肿瘤缩小到一定范围（右肝可以保留一部分正常组织）。再行切除术或者干脆就不切，带瘤生存，只要没有新发病灶，原发病灶能控制住进展，就可以选择保守治疗结合中医药，与肿瘤共存下去。图片源自网络二、所有患者都会久病成医是如何了解熟悉治疗方案的呢？网上搜索相关医疗知识和医学论文只是一方面，更多的是和医生进行有效探讨。通过医生对我病情的陈述，结合网上的知识点，跟医生探讨下一步的治疗方案，他有临床经验，我有个人对以往治疗方案的亲身感受，二者结合，医生就能更明确治疗方向。三、一开始我因为经济原因放弃了仑伐在手术后医生建议接受仑伐和PD-1进行预防复发的治疗，当时仑伐还未纳入医保，考虑到高昂的治疗费用，我拒绝了医生的建议。

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有的人悲观认为有钱才行，其实不是这样的。不可否认金钱能找到更好的药和治疗方案，对治疗有帮助，但没钱的人，只要病情暂时不危及生命，就有自我调整和恢复的机会，能不能抓住，就看自己了。不论中医西医，都只是一种急救和安慰，不能治愈的时候十有八九，唯有自救才是变量。四、医生并不会因为质疑他而医院，医生比较年轻，思想比较open，什么都可以聊。我提出的问题和观点，他们都能耐心解答并给出合理建议，能给我省钱的他们绝不铺张浪费，这点真的让我特别感动。没必要和医生非要闹到对立面，如果你不认可医生可以换主治医生的，都是可以沟通的。五、我从不把自己当病人我从不拿自己当病人（治疗时除外），该吃吃该喝喝，照常工作和社交。只是跟以前的生活习惯说再见，以前抽烟喝酒泡吧打牌熬夜都是我的爱好。确诊后遵医嘱戒了烟酒和一切不良习惯。现在爱好比较阳刚，喜欢骑行、游泳、爬山、听音乐。重新规划一套适合自己的生活方式，直到彻底改变。

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六、如何保持好的心态？其实才确诊的那段时间，我也有过崩溃。确诊当天拿着结果医院，坐在路边抽烟手抖发抖。我用了差不多半年时间走出恐惧和心理障碍，开始积极配合治疗并调整生活方式，在这个过程中我会和病友们探讨很多方面的事情，比如治疗方案，比如调整的一些心得体会等。慢慢发现很多事情我们是控制不了的，但我们可以改变自己来适应现在的境况。想通透了，才能和自己达成和解，放过自己，放过别人慢慢的性格也会发生改变，以前过不去的事和人，现在都能轻松放过，和身边的人，和自己，和遇到的事与人和解，和谐相处，没有什么比活着更能让人开心的事情。

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七、最后想对病友说的话

在这里我想对病友们说：承认自己的胆小、懦弱，别不服气，要学会服气活到老学到老。只要今天太阳升起你眼睛还能睁开，就别把时间浪费在不良的情绪里（包括恐惧与绝望），相信自己的智商和学习能力，找到发病的起因，然后自我反省，只有知道自己错在哪里，才能原谅自己并寻找纠错的途径和方法。这个流程没有截止日期（一直到离开那天），要一直进行下去，心有所盼才能专一，心能静下来专心去思考去做一件事了，就是好的开始，结果必定不会太差。

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如果大家都去尝试着征服自己内心的惰性，积极勇敢面对生活，我想，与瘤共存并不是不可能的事情。世间万事都是知易行难，找到克服的路径，是我们需要一直坚持的。

END

附患者病史：

年4月13确诊为巨型肝细胞癌，右半肝占位13*14厘米，

4.19施行右半肝切除术，三个月后肝内多点复发，行介入栓塞术进行控制，后多次复发，栓塞11次消融一次放疗两次。

年3月开始服用仑代替尼靶向药

年2月耐药病开始骨转移，行消融术和骨水泥手术及放疗

现在免疫联合仑伐治疗