良好医患关系沟通典范通信内容集萃35

尊敬的杜大夫：

您好！我是一名系统性红斑狼疮患者的妈妈，很早就想给您写封信表示感谢了，由于种种原因一直拖到现在。首先祝您身体健康，工作顺利！

自从女儿患病到现在已经2年了，那年女儿15岁，读初三，学习也挺紧张的。老公常年在外打工，我在家照料女儿的衣食住行，好让她一心一意地复习。有一天，她告诉我胳膊上起了一些小红点，还有点痒，我看了看，以为是接触什么东西过敏了，想想女儿平时身体挺健康的，连感冒之类的小病都很少有，就没在意，自己去药店买了一些抗过敏的药让她抹。过了几天，皮疹倒是褪了，可女儿又提起她的手关节和膝盖经常痛，医院，大夫说估计是生长痛，没啥事，给开了一些补钙的药，可吃了十多天，疼痛一点没减轻，女儿又说每天早晨起床眼皮有点肿，我这才紧张起来，赶医院。医生说可能是肾病，让住院输液。可输了几天，一点也不见好，倒是我又发现女儿的尿里有泡沫了。医院了，哪能越治越重呢？这时听一个亲戚说某某大夫有偏方专治肾病，我就带她过去看。结果十几副中药吃下来，还是没一点效果。一天，女儿上完体育课回家，跟我说跑完步有点心慌气短，并且我发现她的两个脸蛋也红扑扑的。医院，做了心脏彩超，说是有少量心包积液。我有些懵了，女儿小小年纪，之前身体一直都很健康，怎么会突然有心包积液了呢？我吓得不轻，赶紧给老公打电话说这件事，老公也不知道怎么办，连夜往家赶，医院看病。这时候，一个邻居来串门，刚好女儿在家，她见了女儿脸上的红斑，就说你闺女别是得了那个叫什么“狼疮”的风湿病吧？我一听“狼疮”吓坏了，就问她怎么回事。她说前些日子她医院住院，她去照顾病人，听了一个有关风湿病的讲座，里面有一张图片就是脸上有红斑的年轻女孩，红斑的样子和你闺女挺像的，要不你就带闺女去看看风湿科吧。

就这样，我和女儿见到了您。您详细地询问女儿的病史及做过的化验检查后，告诉我们还要做一些免疫方面的检查才能确诊。化验完血和尿，拿到了化验单，看着那么多向上向下的箭头，我怀着忐忑不安的心情去找您。您说女儿得的确实是系统性红斑狼疮，之前的皮疹、关节痛和心包积液都是由这个病引起的。我听了都快绝望了，女儿年纪还小，以后可怎么过呀！您看出了我的心思，跟我解释，说在过去系统性红斑狼疮是一个很可怕的病，很难控制，病人的寿命也很短，但现在不一样了，只要积极治疗，狼疮病人可以像正常人一样地生活，还可结婚生子。女儿的病一直没诊断清楚，现在病情正处于活动期，必须用激素和免疫抑制剂。我一听激素就害怕，因为常听人说吃激素会变成大胖子，还有什么股骨头坏死之类的。您耐心地跟我讲解，说激素是有副作用，但对治疗狼疮，激素是基础用药。另外，只要病情控制好，不会长期大量用激素的，等到你女儿病情稳定下来，就可以慢慢地把激素撤掉。我将信将疑，决定试试。让我感到惊喜的是，只输了两天液，女儿脸上的红斑颜色就明显淡了，到第九天基本上就看不出来了，尿中的泡沫也没有了，复查心脏彩超心包积液也消失了。考虑到女儿以后还要结婚生子，您给女儿用了副作用最小的羟氯喹，嘱咐女儿不要晒太阳，不要纹眉化妆，注意休息，避免感染等等。等女儿病情稳定出院时，您叮嘱女儿千万不能自己减少激素用量，一定要定期复诊，复查相关化验，合适的时候再慢慢减量。女儿很听话，一年来定期复诊，身体恢复得很好，也考上了重点高中。现在女儿的激素只吃两片，依然控制得很好，看着女儿从当初的大胖妞渐渐苗条，我心里真是说不出的高兴，这都多亏了您。

杜大夫，作为您的患者，我真的感到很幸运，很感谢您，是您给了我女儿第二次生命。祝愿您把福音带给更多的风湿病患者，祝您每天开心快乐，祝风湿科越办越好！

患者家属：丁女士

-8-17

回复

丁女士：

您好！我记得您和您的女儿，你们是我的老病号了。这1年多来，看着您女儿逐步恢复，我也是由衷地高兴，毕竟，患者的康复是对医生最好的表扬。

记得您女儿第一次来找我看病时，看着她稚嫩的脸蛋，我都有些心疼。系统性红斑狼疮怎么这么偏爱年轻漂亮的女孩子呢？真是太不公平。我了解到，您的女儿是初次发病，一直没得到明确诊断和规律治疗。其实这种初发狼疮，相对容易控制，使用激素的效果也大多很好。您的女儿也是如此，用上足量激素后很快就控制住了。但我担心的是，这个年龄段的女孩子，正处在爱美时期，接受不了自己的胖脸，总会偷偷地自己减激素。之前很多病人都是因为偷偷减少激素用量而复发的。他们不知道，复发的狼疮相对于初发是较难控制的，并且激素的用量又要加大，用的时间会更长，且病情反复对身体很不利，好在您的女儿是个聪明懂事的孩子，始终遵从医嘱，故病情一直控制得很好，很稳定。

系统性红斑狼疮是一种较常见的自身免疫性病，多发于20-40岁的女性。病因至今还不是十分清楚。比较常见的一些表现就是面部蝶形红斑、光过敏、口腔溃疡、关节痛、蛋白尿、心包积液、腹腔积液、甲周红斑、白细胞和血小板减少等等，有的病人还可出现头痛和癫痫等表现，化验有抗核抗体、抗Sm抗体和抗ds-DNA抗体阳性，补体C3、C4下降等等。像您女儿之前的面部红斑、关节痛、尿中有泡沫和心包积液等都是狼疮活动的表现，经积极治疗后，这些都可消失。

作为患者和家属，要正确认识这种疾病，得了狼疮并不可怕，只要规律用药治疗，定期复诊，就可像正常人一样生活。平时，要注意防晒，出门前记得涂防晒霜，穿长袖衣裤，打伞或戴帽子。另外，由于长期使用激素和免疫抑制剂，一定要记得服用钙剂和双膦酸盐，尽量减小激素副作用，还要避免过度劳累，预防感染，一次轻微的感冒就有可能把疾病诱发起来。

最后，只要我们齐心协力，相互配合，我相信一定能很好地控制疾病，与狼共舞，舞出精彩的人生！

您的朋友：杜娜kfduna