妈妈，我不想死，我想活nbsp9

2016-11-4 来源：本站原创浏览次数：次

“妈妈，我不想死，我想活。

对医生闫杰来说，阳光是很稀罕的东西。每天只有查房的时候，她才能感受到从两米高的玻璃窗外透进来的阳光。病房也被特意装扮得很敞亮，每间屋子里都摆着两到五张1米宽的小病床，上面铺着印有棕色小熊的蓝被单。

“孩子们更需要阳光。”闫杰说。在她医院儿童肿瘤科，从主任医师到所有医生护士，办公室都没有窗户，因为朝南的房间要留给特殊的小朋友。

文慧，9岁，恶性淋巴瘤。

艺萱，5岁8个月，横纹肌肉瘤。

郑益，4岁11个月，横纹肌肉瘤。

黄亦馨，1岁2个月，神经母细胞瘤。

……

这被统称为儿童恶性肿瘤，因为公众认知不足、专业医疗机构紧缺、社会保障乏力，可谓一直被忽视的“暗瘤”。

最开始的时候，很多父母都绝望地想过“死”。有一次，杨亚丽抱着6医院15楼的飘窗上对她说，“这太痛苦了，咱娘俩跳下去吧。”

“妈妈，我不想死，我想活。”已经没了头发、瘦得脱形的女儿盯着她。

孩子远比想象的坚强。前护士长刘莉曾在儿童肿瘤科待了18年，她说，很多重大决定都是孩子帮父母下的，比如摘除眼球、比如截肢。

一旦孩子得了癌症，整个家庭就被完全改变了。父母往往会放弃工作，全身心陪孩子治病。孩子化疗吃不下东西，恶心，睡不着觉，陪着的父母也不吃不睡。每张病床旁都有张可以展开的蓝椅子，有的父母一睡就是几个月。

没人能准确描述疾病的痛苦，家长只能竭尽所能去化解。7岁的德福的爸爸在他腰穿后静卧的六个小时中，不停地帮他捏腿。3岁的依诺的爸爸在女儿开始掉头发后，自己也刮了个光头。