短短1年,萌娃4次濒危,妈妈情绪失控凭什

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凌晨5点半，天刚蒙蒙亮。大多数人还在睡梦中的时候，周翠却不得不起床了。她睁开疲惫厚重的眼皮，看着身边熟睡的小女儿纯真又稚嫩的小圆脸——那个时候，周翠感觉还在美好的梦里，很长时间醒不过来；然而现实冰冷又残忍，正一步步逼着她迅速清醒。

周翠说：“这个时间点，就像使命一样提醒着我，必须开始重复又忙碌的一天。”小女儿李玥然，今年2月刚满1岁。她生在寒冷未去的初春，自来到世上的第一天起，就一直黄疸不退，每分每秒承受着疾病的折磨；年5月2日起，医院住院治疗——同月7日，被确诊为先天性胆道闭锁。

这种病常见于不足月的新生儿，很容易被误诊为生理性黄疸，如果不及时通过手术治疗，患儿在1至2年左右就会死亡。

确诊当天，全家人的世界仿佛坍塌了，一时间谁也无法接受这样的事实。但无论多么崩溃与绝望，孩子的病还是必须得治。确诊第二天，李玥然接受了葛西手术治疗。很遗憾的是，这次手术不太成功。于是周翠夫妇不得不考虑肝脏移植的问题。

年7月13日，小玥然转医院做肝脏移植配型，由孩子爸爸做供体。

整个过程相当漫长且煎熬，周翠说：“孩子那么小，天天在哭，我们大人也都不好受。”8月初复查，小玥然各项指标都不乐观，调理了大半个月的时间，月底做了肝脏移植手术。术后第二天引起胆漏并发症，又立即进行胆漏手术。

对于一个几个月大的婴儿来说，此时，哪怕再常见、再微不足道的病症，也能瞬间夺走她的性命。接连两次手术之后，小玥然因耐药菌感染而高烧不退，伤口溃烂发炎、开裂，又引起腹胀症状，期间一直用高级抗生素抵御感染。医生说，如果再这样发展下去，孩子活命的希望非常渺茫。

——那一刻，周翠忽然意识到，可能要失去自己的孩子了，她顿时情绪失控，在医院里嚎啕大哭：“我做错了什么？老天凭什么这样惩罚我......”

一家人的心情接连数次跌至谷底，但没有一刻想过放弃，他们竭尽所能挽救着孩子的生命。9月初，终于在所有人的坚持下，小玥然的病情得到缓解，高烧也慢慢退了。当进行伤口清理和缝合手术时，小玥然又出现了腹胀的症状，由于孩子太过激动，心率高达了，全家人都被吓坏了。

那时候，小玥然才满半岁。她每天一睁开眼睛，面对的就是各种手术刀、仪器冰冷的声音，还有医生护士们的陌生面孔——她永远也不会知道，下一秒又将经历什么样的痛苦。周翠回忆起做葛西手术时，正值疫情时期，她只能一个人带着手术后的孩子住院，其他家人在院外等待着，每日每夜都心急如焚。

肝脏移植手术时，虽然有了孩子爸爸在身边陪伴，但小玥然却住进了ICU，情况十分危急，可医院规定每隔两天才能探望一次，周翠说：“那段时间，我真正体会到了什么叫度日如年。”幸好20多天后，小玥然的各项指标都稳定下来，情况也在逐渐好转。年9月22日，夫妻二人带着孩子出院了，全家人都喜极而泣，看着住院几个月的宝贝终于回了家，他们内心都感慨万分。

然而，这份喜悦并没有持续多久。5个月后的复查，小玥然移植后的新肝脏静脉狭窄，不尽快处理将会有静脉堵塞的风险。年2月22日，小玥然不得不再次入院接受静脉扩张手术治疗。可手术后她又感染了轮状病毒，磕磕绊绊拖到3月才顺利出院。

回想这一年以来，走过的路、吃过的苦，每一天都是一种漫长的煎熬。小玥然的病情虽然慢慢趋向稳定，但整个家也因此被拖垮，后续治疗已经不是一个普通家庭能负担起的了。李玥然家住天津市北辰区，四代同住，一家总共7口人，家庭关系非常和睦。孩子生病之后，周翠不得不辞去手头工作，医院照料，于是全家的收入来源压到了孩子爸爸一个人的身上。

从住院手术到现在，所耗费用高达40多万元，医院补助后，家里自费20多万元，其中有10万元是借来的。往后的用药和复查费用仍是一笔不小的开支，可孩子爸爸的工资根本无法满足。由于给女儿的移植手术做供体，周翠老公在工作时有明显的体力不支，腹腔还会出现不明的疼痛，为了孩子，他不得不拼命坚持。

生病的小玥然，还有一个在上学的姐姐。姐姐每天回到家，都会跑来问：“妹妹怎么样啦？什么时候能好起来？”自从妹妹生病后，她变得懂事很多，有时候看到父母忙碌，便会主动去分担一些家务。周翠每天五点半起床，早上八点给孩子喂抗排异药，一个小时后喂激素、抗凝血药、利胆药；然后由孩子奶奶带着孩子晒太阳，到家门口转转，也不能走远、不能接触外人，因为孩子移植以后非常脆弱，小病小灾都有可能致命；下午五点，周翠出门买菜，顺带接大女儿放学，回家以后做饭、收拾东西，一直忙到夜里，晚八点小女儿又要吃药，等她睡着后，周翠再给大女儿辅佐功课，或者自己学习护理知识，每天都是一个差不多的循环。

有时候周翠也会问自己，苦吗？累吗？可是转头，看着两个孩子熟睡后的面孔，所有的苦累又化为了无尽的甘甜。生活正慢慢地告诉这一家人，所有的坚持、辛苦，都意义非凡——他们的爱和努力，总会创造希望。